这是根根背部的X光照片，脊柱两边有两根钛合金管固定。这是他第四次手术装上的。从此以后，他的背部就不能向前、向后、向左、向右弯曲了。美国有一首歌叫 I am a Titanium ，根根经常这样向别人开自己的玩笑。摄影 张星海/CFP

拥有一个SMA病人，实在是每个普通家庭的灾难。根根的父母是大学里同学，两天共同奋斗去美国留学，并都留在了那边。2003年4月，根根在美国出生。根根半岁时，脚不能蹬地。父母带着去看儿科医生，医生告知不用担心太多，不会有什么问题。2004年年初，当时的根根被带回到中国，由外公外婆来照看。不久，根根被发现没有力量，而且身体的力量一天比一天弱。到了4月初，根根被母亲带回美国，并开始到处就诊问医。很快，便被诊断为脊髓性肌萎缩症，二型偏弱。从被确诊的那一天开始，一家人便走上了与SMA 抗争的漫漫长路。