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泸州5岁爱笑天使患上“兽皮症” 身体长满黑色斑点[组图]

发布时间: 2014-07-17 07:31:12  |  来源: 华西都市报  |  作者: 李佳  |  责任编辑: 李佳
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乐观的芯蕊一会就和大家熟了,还跳起舞来。杨建均 摄

5岁的泸州女孩小芯蕊,喜欢唱歌跳舞、喜欢摆弄算盘,爱笑也会撒娇。她和同龄女孩一样,快乐得像个天使。但脸上和身上的黑斑,让她有了“兽皮女孩”这个名字。虽然奶奶告诉她:“那些斑斑是胎记,你和大家都一样?!钡⒔ソコご?,她偶尔会问奶奶:“是我身上的斑斑,妈妈不要我了吗。”

如今小芯蕊的兽皮症已到了治疗时机,奶奶想带她到成都的大医院看病。昨日,在华西传媒集群和腾讯大成网的帮助下,奶奶带着小芯蕊到了成都,今天将接受会诊。临上车时,她一边招手再见,一边说:“明天我就变漂亮了?!?/p>

出生·患兽皮症

罕见疾病困扰妈妈离开了她

“孩子患有兽皮症,面部、手上、背部长满黑色斑点,三四岁再来看能不能治疗?!?——医生

5年前,在泸州某医院,伴随着婴儿的哭声,小芯蕊降生了,一家人都很高兴。但当医生抱着她走到他们面前,一家人都惊呆了,孩子脸上、手上、背部都长满了黑色的斑点,芯蕊妈妈当场就哭了。后来,他们带小芯蕊到大医院检查,医生告诉他们,孩子患有兽皮症,这种病症发生的概率还不到万分之一,三四岁再来看能不能治疗。

孩子出生后,一家人承受了巨大的压力,妈妈终于选择了放弃,不久后就离开了家。而爸爸为了给孩子治病,也不得不外出打工。去年年初,芯蕊妈妈回来和丈夫离婚后又走了。

“离婚那晚,妈妈要走的时候,芯蕊哭了大半夜?!蹦棠陶院慊鬯?,迫于生活压力,后来60岁的爷爷也外出打工。

乐观·爱笑天使

我要做个好娃娃不说谎不哭闹

“ 你见到娃娃就会知道,她很爱笑,就跟同龄的人一样像个快乐的天使?!?/p>

——为芯蕊捐款的好心人谢伟昨日,记者和谢伟刚走到芯蕊家对面的山坡上,芯蕊听到了我们的声音,蹦蹦跳跳就出来迎接她的“谢伯伯”?!敖裉炀涂梢匀プ隽沉寺??”“今天不行,医生还要为你做检查?!毙晃八担救锸挚?,在熟悉的人面前会撒娇,很黏他,每次来都要让他抱抱,还会和他聊聊天,嘻嘻哈哈的很爱笑。

小芯蕊家里,简易电子琴、魔方、算盘她都玩得很熟练。爷爷奶奶让她用珠算计算大家提出的数学题,她就把算盘拿出来,当场向大家演示了20以内的加减法。让她弹电子琴,她也弹得有模有样?!拔乙鲆桓龊猛尥?,不说谎、不哭闹……”她一边唱歌,还一边跳起了舞。不一会儿,她就和记者聊了起来。

除了乐观,小芯蕊很懂事。有一次,奶奶身体不舒服,吃过饭后让芯蕊把碗筷收到厨房,等她休息会儿再洗。过了不久,芯蕊走过来对奶奶说:“奶奶,我已经把碗洗了,你要是不舒服就多休息会儿。”

呵护·善意谎言

脸上的斑斑是胎记和其他孩子没不同

“奶奶和老师说,我脸上的斑斑是胎记,我和大家都一样。”

——开始上幼儿园的小芯蕊虽然小芯蕊面部等地方都有斑点,但大家并没觉得她和其他孩子有什么不同?!坝幸淮涡救镂饰?,她脸上的斑点是怎么回事,我告诉她是胎记?!闭院慊鄢疲救镆裁挥屑绦肺?。而邻居们一开始也以为是胎记,后来渐渐就习惯了,也没有用异样的眼光来看她。

芯蕊已经上了一年的幼儿园,开学第一天,幼儿园杨老师就告诉全班同学,有一位新来的同学叫芯蕊,她全身上下有很多斑点,那些都是胎记,大家要和她友好相处。正是老师、家人的刻意?;ず蜕埔獾幕蜒裕眯⌒救镌诖蠖嗍焙蚨疾换峋醯米约河惺裁床煌?。奶奶有时会想:“要是她永远都像现在这样快乐多好?!?/p>

烦恼·成长影响

被说是花娃儿奶奶担忧孩子将来

“妈妈是不是因为我脸上的斑斑,才走了?”——开始懂事的小芯蕊在大家的?;は?,芯蕊没把斑点放在心上,但家人偶尔却会遭受无心的伤害。芯蕊刚出生不久,芯蕊爸爸向亲戚通报,说生了一个“花娃儿”。而亲戚来看孩子时,发现孩子这样,“怀疑是不是喷漆的时候,不小心印在了脸上?!蔽吮苊飧嗳酥?,赵恒慧试图掩饰,但后来亲戚还是知道了真相。随着小芯蕊长大,她渐渐知道花娃儿的含义。

“现在她的年龄还小,以后上学或出了社会,外人怎么看她,肯定会对她造成影响。”赵恒慧不无担忧。

有时候,芯蕊想起妈妈的离开,就会对奶奶说:“妈妈是不是因为我脸上有斑斑才走了?”每当听到芯蕊这样说,奶奶心里就会一阵难过,不知该如何回答。

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